Vaihteeksi on huono päivä. Tänään menetin täysin hermoni äidilleni. Olin polkemassa kuntopyörällä, sillä se on ainoa liikuntamuoto, joka ei satu tällä hetkellä. Äiti jankutti, että osta nyt ne junaliput sieltä netistä jo ja maksa se sun nettilasku mun tililtä. Sanoin, että ajoni oli kesken ja että sen jälkeen minun pitäisi ehtiä käymään vielä suihkussa, minkä lisäksi telkkarista tuli Australian huippumalli haussa. No, äiti sitten meni koneelle ja kysyi jo ennen perille pääsyään, että mitä pitää tehdä. Selitin, että se nettilasku onnistuu siten, että mene vain sinne operaattorin sivuille, niin siellä on ne tarpeelliset tiedot tallennettuna automaattisiksi.

No. Sitten sain taas muistutuksen siitä elämästä kotona. Vaikka voi olla kauheaa itsekehua sanoa tämä, mutta en ymmärrä, miten voin olla sukua niille ihmisille siellä kotona, sillä eikö älykkyys ole kuitenkin ainakin jossain määrin perinnöllinen juttu? Tuntuu että kummankaan kotona asuvan aikuisen päässä ei ole kuin ne kaksi aivosolua törmäilemässä toisiinsa keskellä tyhjyyttä. Äiti on täysin avuton joissain asioissa, eikä edes halua oppia mitään. Hän ei myöskään ikinä muista mitään, mitä hänelle opetan, vaan joka kerta se pitää tehdä uudestaan. No, seuraavasti tilanne eteni:

Äiti: "Mitä mä nyt teen? Painanko mä tosta "Käynnistä" jutusta tossa reunassa?"
Amia: *on hiljaa silkasta suuttumuksesta ja jatkaa polkemista*
Äiti: "No siis painanko mä siitä vai en?"
Amia: "NO YRITÄ MIETTIÄ VÄHÄN ITE, EI OO VAIKEETA!"
Äiti: "No hmh, mä painoin siitä sitten. Mitä mä nyt teen, meenkö mä nettiin?"
Amia: "KUINKA SÄ VOIT OLLA NOIN TYHMÄ! KUINKA SÄ VOIT OLLA NOIN KÄSITTÄMÄTTÖMÄN TYHMÄ! MEE POIS TIELTÄ NIIN MÄ TEEN KERRAN SUSTA EI OO MIHINKÄÄN!"
Äiti: "No on vissiin hyvä, että olin taas koko viikonlopun pois."
Amia: "NO ON HYVÄ, OLISIT VAAN VIELÄKIN! MITEN SÄ VOIT KOSKAAN PÄRJÄTÄ MISSÄÄN, JOS SÄ ET OSAA TEHDÄ YHTÄÄN MITÄÄN TIETOKONEELLA? EI KUKAAN OO MUAKAAN KOSKAAN OPETTANU JA SILTI MÄ OSAAN!"

Siis meni hermo pahasti ja todella huusin taas. Äiti sanoi, että ei hänen koskaan tarvitse konetta käyttää ja jos tarvitsee, niin huonosti käy. En vain käsitä. Hän haluaa ihan ehdoin tahdoin eristäytyä maailmasta siihen pikkuiseen ja säälittävään ja vääristyneeseen universumiin, jossa hän elää kotona. Hän sai lapset ja suostuu elämään rakkaudettomassa avioliitossa elättäen miehensä ja vetämään veljeni mukaan siihen elämään, jossa kaikki ovat vastaan ja pahantahtoisia, eikä veli voi saada hyvää paikkaa mistään, koska he eivät ole oikeissa piireissä, jne.

Minä olen nykyään enemmän mukana tuossa PWS-ihmisten piireissä kuin kukaan meidän perheestä ikinä. Olen oikein Facebook-ryhmässä ja minulle lähetetään sitä kautta kutsuja erilaisiin koulutuksiin ja tapaamisiin, minkä lisäksi minulla on tunnukset yhdistyksen (tms.) sivuilla olevalle keskustelupalstalle. Olen etsinyt tietoja PWS-taloista ja ylipäätään koko sairaudesta, kun taas äiti ei ole todennäköisesti kuullut siitä mitään uutta 20 vuoteen. Sanoo vain, että ei veli voi laihtua, kun sillä on sairaus, kun sen kanssa oltiin neuvolassa pienenä, niin siellä sanottiin vain, että tosi hyvää työtä olette tehneet. En sanonut, että PWS-läheiset sanoivat minulle, että sellaisissa taloissa on kaikki/lähes kaikki saatu laihtumaan ja terveyttä on saatu parannettua, kun siellä pystytään paremmin keskittymään juuri sen kyseisen sairauden erikoispiirteisiin toisin kuin tavallisissa kehitysvammaiskeskuksissa.

Lisäksi polveni tai ylipäätään jalkani on entistä kipeämpi. Perjantaina käytiin äidin kanssa apteekissa, kuten usein kotona käydessäni, sillä suotun ottamaan rahallista tukea vastaan esimerkiksi sillä tavalla, että äiti maksaa lääkkeitäni apteekissa. No, apteekissa sanottiin, että on loppu, mutta huomenna tulee. Sovittiin, että kävelen apteekkiin, kun kerran muu perhe oli sopinut menevänsä pääkaupunkiseudulle sukulaisten luo. Ei, sitä ei voi sanoa sosiaaliseksi elämäksi, kerran niitä sukulaisia ei oltu nähty yli vuoteen ja koko vierailukutsua rapujuhliin dissattiin etukäteenkin jo niin rankasti, että melkein menetin hermoni jo silloin. Jos ei halua mennä sukulaisten luo rapujuhliin, niin sitten sanoo vain suoraan, että ei kiinnosta vittuakaan.

Mutta kuitenkin, viihdyn kotona maalla, koska siellä on enemmän taivasta ja tykkään siitä lättänästä maastosta. Se, mistä en pidä, on kulkeminen ilman polkupyörää. Me asutaan suunnilleen keskustassa, mutta lähimpään kauppaan on silti kolme kilometriä. Apteekki on yllättäen lähempänä, mikä on tosi hyvä, koska jalkani oli jo valmiiksi kipeä. Ennen se ei ollut tuntunut kipeältä, mutta nyt tuntui. Ehkä se 2,5 kilometriä yhteensuuntaan ollut niin hyvä idea, mutta muutakaan vaihtoehtoa ei oikein ollut. Ilmeisesti vielä jotenkin jalan kipeydyttyä varoin sitä jotenkin oudosti, sillä nyt on myös lonkka kipeä, itse asiassa vielä kipeämpi kuin se polven seutu.

Olen myös paikantanut sen kivun suunnilleen joka päivä eri kohtaan. Ennen kävelyreissua huomasin, että oikean polven oikea sivu on kosketusarka. Kävelyn jälkeen huomasin, että kipua on myös polvesta hieman reiteen päin. Siitä polvesta kun lähtee kaksi jännejuttua, niin niistä se oikeanpuoleinen on joltain matkaa kipeä. Ja nyt on siis lonkka, joka on joskus aikaisemminkin ollut kipeä, mikä ei ole yhtään hyvä juttu. Sentään tuosta näkökulmasta katsottuna hyvä asia on se, että iltafeissausvuoroihin ei ole ilmoittautunut minun lisäkseni kukaan, joten vaikka rahaa ei tule sieltä, niin en pystyisi tässä kunnossa töitä tekemäänkään, kun ylipäätään kaikki kävely sattuu koko jalkaan.

On ollut saamaton ja surkea olo koko päivän. Kun menin pyöräilyn jälkeen suihkuun, automaattisesti ajattelin, että saunaan samalla, mutta ei se tietenkään ollut lämmin siihen aikaan. Kävin pidennetyn viikonlopun aikana saunassa kolme kertaa, mutta viimeisin niistä oli niin ihana, että tekee tuskaa olla taas vain uimahallin saunan varassa, missä en pitkään aikaan tule edes pitkään aikaan käymään, kun kerran jalka on mitä on. Mutta eilen illalla lämmitin saunan siihen aikaan kun minulle parhaiten sopi ja rahtasin CD-soittimen pesuhuoneeseen. Siitä sitten kun kuunteli saunasta käsin Nightwishia, joka pauhasi soittimesta, sai olla ihan rauhassa, ilman että tarvitsi miettiä, että häiritsenköhän naapureita. Olen testannut, miten hyvin se musiikki kuuluu ulos ja ei muuten kuulu suunnilleen lainkaan. Lisäksi kun lähimmät naapurit on aika kaukana, saa rauhassa laulaa miten huonosti tahansa, tai huudattaa musiikkia tai telkkaria mihin aikaan tahansa.

Kämppäni on myös luonnollisesti pienempi kuin koti, joten rotille on vähemmän tilaa liikkua. Tälläkin kertaa oli nautinto katsoa, miten ihan päivien kuluttua 2-vuotias Stilton juoksenteli sydämensä kyllyydestä ympäri taloa.

Arki on vain vähän vähemmän hienoa, eikä se elämä kotona asuessakaan tuollaista olisi, vain ne hetket, kun perhe on muualla. Harmittavaa perheen poissaolossa on se, ettei tule tilaisuutta maalata veljen kanssa. Me ollaan hänen kanssaan saatu aikaan muutama upea taulu. Minä keksin aiheet ja kerron veljelleni, mitä tämän tulisi maalata ja veljeni hoitaa maalaamisen. Hän ei osaa keksiä maalattavaa kukkien ja sydämien lisäksi, joten tyynesti olen päättänyt, että sanon, mitä hänen tulee piirtää ja vakuutan hänelle, että hän osaa kyllä. Oli jännä huomata, miten kolme vuotta taidetta opistossa maalannut veljeni on kauhean epävarma. Aluksi oli todella hankala saada hänet uskomaan, että kyllä osaat maalata jääkarhun. Jääkarhu-maalaus on viimeisin valmiiksi tullut ja mielestäni tähänastisista kaikkein hienoin. Siinä on jäävuoria ja kaikkea, ja vaikka joissain kohdissa minun olisi tehnyt mieli tarttua siveltimeen ja sanoa että ei noin, anna minä näytän, mutta olen tyytyväinen, että en tehnyt sitä. Vaikka tauluissa on periaatteessa minun ideani, siinä on veljen ihana ainutlaatuinen tyyli, joka saa ne näyttämään maalailujen sijaan oikeilta taideteoksilta.

Nyt on taas myöhä ja yritän mennä nukkumaan, ennen kuin tällä kertaa romahdan, sillä tuntuu siltä, että voisin ihan hyvin romahtaakin, jos antaisin itseni ajatella liikaa.